Vanda berättar om sin mentala resa
Vanda lever ett mycket aktivt liv. Hon är lyckligt gift, har två barn, och har ett krävande arbete som statstjänsteman. Hon har också vuxendebuterande Stills sjukdom (AOSD), ett sällsynt, autoinflammatoriskt tillstånd.
Stills sjukdom påverkar hela kroppen och är ett autoinflammatoriskt tillstånd som kan variera från person till person, och kan vara kroniskt eller akut. Dessa olika varianter gör det mycket svårt att diagnosticera och behandla Stills sjukdom. Sjukdomens olika former omfattar såväl systemisk juvenil idiopatisk artrit (SJIA), en barndomsdebuterande (från tidig barndom till sena tonår) form, som vuxendebuterande Stills sjukdom (AOSD). Symtomen omfattar hög feber, ledvärk, utslag och trötthet. Eftersom diagnosen grundar sig på att andra möjliga orsaker utesluts, kan vägen till rätt vård och behandling vara både lång och plågsam.
Vanda, 34, bor i Storbritannien. Vid fem års ålder drabbades hon av SJIA, feldiagnosticerad som reumatoid juvenil artrit, som påverkade hennes barndom. Hon hade en längre frisk period och trodde att hon blivit fri från sjukdomen, tills den blossade upp igen vid 33 års ålder. Hon fick då diagnosen AOSD.
Vanda lever ett aktivt liv, hon är lyckligt gift med två barn och har ett krävande arbete som statstjänsteman. Hon har alltid älskat lagsporter och känslan av självförverkligande som hon får av att vara aktiv. Men diagnosen AOSD ledde till en omställning och anpassning av aktivitetsnivån. Som en del av sin mentala resa fick Vanda acceptera att vissa saker relaterat till hennes hälsa ligger utanför hennes kontroll. Istället valde hon att göra allt hon kan för att må bättre fysiskt, vilket samtidigt har hjälpt henne att må bättre psykiskt.
När Vanda berättade om sin resa gjorde hon reflektionen: "Det allra svåraste var insikten att jag kanske aldrig blir bra. Det tog över tre månader att inse att mitt liv hade förändrats i grunden." Och det innebar fler omställningar: "Jag var också tvungen att anpassa mina förväntningar efter vad jag rimligen kunde uppnå varje dag."
Vandas sjukdom var aktiv i cirka nio år under barndomen. En vacker morgon strax före sin femårsdag vaknade hon, oförmögen att ta sig ur sängen. "Jag minns att jag tyckte det var lustigt att jag fick kravla mig till badrummet eftersom jag inte kunde gå, samtidigt som jag var livrädd,” säger hon. Hennes föräldrar tog henne till flera läkare som förskrev olika behandlingar, men inget fungerade. Efter 13-årsåldern upplevde hon dock en lång bättringsperiod: hon fick höra att hon inte skulle behöva oroa sig för sjukdomen mer och att hon kunde leva ett tonårs- och vuxenliv som fullt frisk.
Efter att hon fått diagnosen AOSD, säger Vanda att hon först kände sig lättad, men att det sen gick över i sorg, "en riktig berg- och dalbana både fysiskt och känslomässigt". Som en del av processen sökte hon, via grupper och patientorganisationer, kontakt med andra som kunde förstå hennes situation och få henne att känna hopp inför framtiden. "Jag vill uppmuntra alla som nyligen diagnosticerats med Stills sjukdom att söka stöd från grupper kring Stills sjukdom på sociala medier, ta kontakt med oss som stöttar varandra på nätet.
Även om resan varit en stor utmaning, säger Vanda att utbyta erfarenheter med andra som har Stills sjukdom har gett henne styrka och gör det lättare att leva med sjukdomen. Att aktivera sig och tillsammans med andra arbeta för förändring och nya behandlingar är också viktigt. Vanda har engagerat sig för att förespråka ytterligare forskning och förståelse av vad som orsakar Stills sjukdom och kunskap om de behandlingsalternativ som finns. Hon har identifierat ett behov av mer utbildning och information på nätet så att patienter och läkare snabbt kan få tillgång till information, samt kunna konsultera specialistläkare.
Utifrån sin egen erfarenhet anser Vanda att "bara att prata med andra som förstår, kan vara läkande". På Sobi inser vi också vikten av att dela lärdomar och erfarenheter kring Stills sjukdom. Därför stöder vi initiativ för ökad medvetenhet i samarbete med lokala och globala nätverk.
Vanda samtalade med oss inom ramen för informationskampanjen AIArthritis Stills. Kampanjen bygger på patientrapporterade erfarenheter för att bidra till att rätta missförstånd kring Stills sjukdom, öka synligheten av sjukdomen och belysa behovet av snabb diagnos.
Om du vill veta mer om hur Vanda klarade sin mentala resa från diagnos till att leva med Stills, kan du se filmen med henne, samt få stöd och information från andra som lever med Stills, på AiArthritis.
Vi är ett globalt biofarmabolag som förverkligar potentialen i banbrytande innovationer och ger personer som lever med sällsynta sjukdomar en bättre vardag.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du våra senaste pressmeddelanden, nyhetsartiklar och bilder.