WFH Humanitära biståndsprogram
En blödningssjukdom kan ha en enorm inverkan på ett barns liv. Sjukdomen kan göra så att barnen missar skolan men också påverka rörligheten i lederna på grund av återkommande blödningar, till slut ibland så omfattande att barnet behöver kryckor eller rullstol. World Federation of Hemophilia´s (WFH) Humanitära biståndsprogram donerar faktorbehandling till Vietnam och förbättrar därmed livssituationen för människor som lever med hemofili. Donationen möjliggör för barn - och vuxna - med hemofili att behandlas profylaktiskt och därmed leva ett mer normalt liv utan blödningar. Under 2020 levererades mer än 1,1 miljoner enheter koagulationsfaktor till behandlingscentren i biståndsprogrammet i Vietnam.
Doktor Thi Mai Nguyen är chef för centret för hematologi vid the National Institute of Hematology and Blood Transfusion i Hanoi, Vietnam. Hon berättar att biståndsprogrammet möjliggjort behandling med faktor både profylaktiskt och vid operationer av personer med blödningsrubbningar. De har också kunnat använda koagulationfaktor för att lära specialister på andra sjukhus hur man bäst hanterar patienter vid akuta situationer och operationer, samt hur man erbjuder en optimal vård av hemofili. Utöver detta, har behovet av sjukhusbesök minskat då många patienter själva kunnat sköta behandlingen hemifrån. "Stödet från WFHs Humanitära biståndsprogram har hjälpt oss mycket", säger Dr Nguyen.
Bao är en ung man med hemofili. Hans mormor tar hand om både honom och hans bror i Hanoi eftersom deras pappa har gett sig av och deras mamma arbetar utanför staden. Bao har tvingats leva med frekventa blödningar i sitt knä sedan han var barn. Med varje ny blödning minskade hans rörlighet och hans knäsmärtor ökade – så småningom till den grad att hans mormor fruktade att han skulle behöva använda kryckor eller till och med rullstol resten av sitt liv. Lyckligtvis gjorde donationer från WFH:s humanitära biståndsprogram det möjligt för Bao att få en knäprotesoperation. Det har nu gått tre år sedan operationen och Bao kan gå själv. Han studerar för närvarande grafisk design så att han kan vara självförsörjande och leva självständigt. "Jag trodde inte att mitt barnbarn någonsin skulle kunna genomgå den operationen", säger Baos mormor. "Tack så mycket till er alla. Detta kommer att vara inristat i mitt hjärta. Jag kommer aldrig att glömma vad ni gjorde för oss."
Duy Anh Nguyen brukade behöva gå till Nationella institutet för hematologi och blodtransfusion varje vecka för att hantera blödningar. Ofta missade han skolan på grund av blödningar och var rädd för att leka och råka skada sig själv. För tre år sedan började han med profylax tack vare donationer från WFH:s humanitära biståndsprogram, och fick infusioner två gånger i veckan. Behandlingen förändrade hans liv. Han blöder nu sällan och han kan gå normalt. Han cyklar och simmar till och med som ett normalt barn utan att vara rädd för att råka skada sig själv och orsaka blödningar.
“WFH har ett långvarigt samarbete med människor som lever med blödningssjukdomar i Vietnam, säger Alain Baumann, CEO för WFH. ”Genom att förstå vilka behov som finns i Vietnam har biståndsprogrammet kunnat maximera användningen av donerad faktor och kunnat påverka fler människors liv i landet.”
Dr Bach Quoc Khanh är chef för National Institute of Hematology and Blood Transfusion i Hanoi. Hans organisation har samarbetat med WFH och deras Humanitära biståndsprogram under många år och är mycket tacksam för det stöd som givits, både gällande donationen och gällande utbildning och träning. ”Ett enkelt ”tack” räcker inte för att uttrycka vår tacksamhet för stödet från WFH och WFHs humanitära biståndsprogram”, säger han. "Å patienter och all medicinsk personal som arbetar med hemofilivårds vägnar vill vi rikta ett varmt tack för donationen från WFH."
WFHs humanitära biståndsprogram hjälper till att adressera bristen på tillgång till vård och behandling genom att ge stöd till personer med ärftliga blödningsstörningar i utvecklingsländer. Genom att förse patienter med ett mer förutsägbart och hållbart flöde av donationer av humanitärt bistånd gör WFHs humanitära hjälpprogram det möjligt för patienter att få konsekvent och pålitlig tillgång till behandling och vård. Sobi och Sanofi Genzyme är Founding Visionary Contributors till WFH: s Humanitära biståndsprogram.
* Banner foto: Fotograf, Oleh Slobodeniuk.
Vi är ett globalt biofarmabolag som förverkligar potentialen i banbrytande innovationer och ger personer som lever med sällsynta sjukdomar en bättre vardag.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du våra senaste pressmeddelanden, nyhetsartiklar och bilder.