Eriks resa

Vi vill att människor som lever med hemofili ska kunna följa sina drömmar och leva ett liv utan att begränsas av hemofili. Liberate Life är ett uttryck för vårt åtagande att stödja och stärka personer med hemofili. Vi strävar efter att utmana status quo i konventionella behandlingsmetoder för att skapa bättre förutsättningar genom bättre vård.

Erik minns att hans uppväxt inte var som andras, till och med hans hem var annorlunda. Oron över konsekvenserna av en blödning gjorde att familjen anpassade huset på flera sätt. De satte fast mjuka hörn på borden och tog bort trösklarna efter att han slagit i tån och spräckt en nagel. Erik kände sig ständigt övervakad och ibland kände han sig utanför när han inte kunde delta i samma aktiviteter som alla andra. - Jag ville göra allt som alla andra kunde göra, säger Erik.

Erik var en rebellisk tonåring och han vägrade avstå från aktiviteter där det fanns en skaderisk. Han kunde till och med gå och lägga sig utan att ta sin medicin när han hade skadat sig, enbart för att bevisa att det faktiskt gick. - Det skulle vara otänkbart idag, säger han med eftertanke. Det är klart att jag tar mina mediciner, annars skulle det kunna gå riktigt illa.

I årtionden har behandling av hemofili fokuserat på att säkerställa överlevnad och stabilitet genom att flytta patienten från den obehandlade ”farozonen” till behandling med det övergripande målet är att patienten ska kunna leva ett stabilt liv. Vi har kommit långt sedan dess. Med dagens behandlingsalternativ kan behandlingen anpassas för att möta individuella behov och önskningar. Det innebär att istället för att enbart hålla sjukdomen i schack, kan vi ta människors drömmar och ambitioner på allvar och bidra till att de går i uppfyllelse.

Sommaren 2018 genomförde Sobi undersökning för att ta reda på hur människor med hemofili runt om i Europa lever med sjukdomen.Forskningen lyfte fram de utmaningar, förväntningar, ouppfyllda behov, beteenden och uppfattningar som är relaterade till att leva med hemofili. Det inspirerade oss till vår vision Liberate Life (Lev livet fullt ut).

Liberate Life uppmuntrar ”inspiratörer” – människor som lever med hemofili och väljer att dela med sig av sina erfarenheter för att inspirera andra. Människor som Erik. Tillsammans strävar vi efter att öka kunskapen och möta behoven hos personer med hemofili, deras anhöriga och vårdgivare; småbarnsföräldrar, tonåringar och vuxna. Vi vill att människor ska dela med sig av sina erfarenheter av livet bortom hemofili – ett aktivt liv med resor och arbete.

Att bestiga ett berg både bildligt och bokstavligt

Erik är ett bevis på att behandlingen av hemofili inte behöver begränsa möjligheterna i livet. I somras flyttade han till en ny lägenhet som han renoverade samtidigt som han jobbade, tränade, umgicks med vänner och besteg Sveriges högsta berg.

Erik är inte så praktiskt lagd och blir lite frustrerad när ”saker och ting inte blir som jag har tänkt mig och byggmaterialet verkar leva sitt eget liv”, men han renoverade sin nya lägenhet till ett hyfsat skick och blev klar i tid för att fokusera på sin sommarutmaning – att bestiga Sveriges högsta berg.

- Det är viktigt för mig att visa, både för mig själv och andra, att trots att jag har svår hemofili A, kan jag ta mig an samma utmaningar som alla andra. Min senaste utmaning är att bestiga Kebnekaise, Sveriges högsta berg.

Förbereder för utmaningen

Erik fick hjälp av sin tränare Ida. Hon körde intervallträning med Erik – träningspass i kuperad terräng varvat med välbehövliga vilopauser. - Inget fick gå fel och han fick inte halka och ramla. Jag fokuserade träningen på balans och svårframkomlig terräng, säger Ida.

Ett 4-dagars äventyr

Första dagen var det en lång tågresa, följt av buss och en relativt enkel vandring till Abiskojaure som var det första stoppet. Dag 2 bestod av 24 kilometer stigande vandring ut ur Abiskos nationalpark och Eriks träning måste ha lönat sig.

- Jag kom fram till fjällstationen full av energi och före min partner, säger Erik.

Dag 3 passerade man Tjäktjapasset, 1160 meter över havet och här ger leden vika för snö och stenar.

Under den fjärde och sista dagen stod det klart att Eriks vandringspartner Frida tyvärr inte skulle nå toppen den här gången på grund av svåra skavsår. Erik fortsatte själv och gick en längre väg, ungefär 33 kilometer på en dag, och besteg toppen av Kebnekaise på 2 099 meters höjd.

- Jag trodde att det skulle vara lättare, säger Erik. Leden är stenig och krävande, det är ingen lätt vandring. Det är något magiskt med att stå på toppen av ett berg och se ut över vidderna, för ett ögonblick känns det som allt här i världen är ok. Jag kände så när jag hade bestigit Kebnekaise. Det var mer ansträngande än jag hade förväntat mig, vilket var lite överraskande, men det är klart att det finns enklare vägar upp för berget än den jag valde.