Hemofili och fotboll i Kenya
Salomon är en 10-årig pojke från Kenya som har hemofili A. Med hjälp av kryckor går han den kilometerlånga vägen till skolan oavsett om det regnar eller om han har en blödning.
Vid flera tillfällen har hans mamma Alice fått bära honom. Salomon bor i ett område nära Nairobi som heter Kibera, ett av världens största slumområden med en befolkning på nära en miljon människor. Vid regn förvandlas slummens gator av jord till lerig terräng, och för någon med hemofili blir vägen ännu svårare att bemästra.
Sedan fem år tillbaka har Salomon erbjudits behandling vid uppkomna blödningar via World Federations of Hemophilia (WHF) humanitära biståndsprogram. Att få tillgång till behandling har haft stor inverkan på hans liv då han nu tillåts och kan vara fysiskt aktiv, medveten om att en blödning kan stoppas innan den blir allvarlig.
Salomon hade viss tillgång till profylaktisk behandling från födseln, och även om det inte räckte för att bibehålla full rörlighet i benen förhindrade det honom ändå från att bli rullstolsbunden. Ett öde som tyvärr drabbar många barn med hemofili i utvecklingsländer. I en idealisk värld skulle alla barn oavsett var de föds, behandlas profylaktiskt från födseln för att förhindra allvarliga blödningar, men tillgången till faktorbehandling är fortfarande begränsad i många länder likt Kenya.
Även om Salomon oftast använder kryckor är han tillräckligt rörlig för att spela fotboll - en aktivitet som barn utan tillgång till behandling helt enkelt inte skulle kunna riskera att göra.
Trots utmaningarna som ett liv med kryckor innebär är Salomon en lycklig pojke full av livsglädje. Han spelar videospel och tillbringar tid med sina vänner och familj likt vilken pojke som helst. Han går i skolan, där han gillar naturvetenskapliga ämnen. Hans läkare - Kibet Shikuku, MD - besöker honom ibland i hans hem för att se över hans hälsa och hjälpa honom med behandlingen. På frågan om hur han hittar vägen till sin patient i den komplexa labyrinten av skjul och gränder i Kibera, förklarar Shikuku att han använder riktmärken för att komma till ett ungefärligt område där Salomons hem ligger och sedan ber om mer exakta vägbeskrivningar från lokalbefolkningen.
Även om Salomon oftast använder kryckor är han tillräckligt rörlig för att spela fotboll - en aktivitet som barn utan tillgång till behandling helt enkelt inte skulle kunna riskera att göra. Salomons förhållande till fotboll är dock mer än bara ett intresse, utan mer en passion. Han spelar ofta, trots sin hemofili. Faktum är att han spelar så mycket fotboll att Shikuku konstaterar: ”Det går inte att förstå hur mycket han älskar fotboll. Men vi har inte tillräckligt med behandling för att låta honom spela så mycket han egentligen vill. Vi skulle naturligtvis vilja ge honom mer faktor... Vi har alltid samma diskussion när han kommer till mig på besök, eftersom han spelar så mycket fotboll! ”
WFH: s humanitära biståndsprogram är mycket verksamt i Kenya. Enbart under 2019 donerades nästan 6 miljoner IU-faktorer och sedan 2015 har nästan 17 miljoner IU-faktorer tillhandahållits Kenya.
WFH:s humanitära biståndsprogram tar itu med bristen på tillgång till vård och behandling genom att ge välbehövligt stöd till människor med ärftliga blödningsrubbningar i utvecklingsländer. Genom att ge patienter ett mer förutsägbart och hållbart flöde av humanitära biståndsdonationer gör WFH:s humanitära biståndsprogram det möjligt för patienter att få konsekvent och tillförlitlig tillgång till behandling och vård. Inget av detta skulle vara möjligt utan det generösa stödet från Sanofi Genzyme och Sobi, våra grundare och visionära bidragsgivare; Bayer, vår visionära bidragsgivare; Grifols och Roche, våra bidragsgivare inom ledarskap; och vår bidragsgivare, CSL Behring. Om du vill veta mer om WFH:s humanitära biståndsprogram kan du besöka wfh.org
Vi är ett globalt biofarmabolag som förverkligar potentialen i banbrytande innovationer och ger personer som lever med sällsynta sjukdomar en bättre vardag.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du våra senaste pressmeddelanden, nyhetsartiklar och bilder.